109年10月27日(二)學務處、護理學系系學會及罕見疾病基金會假國際會議廳,聯合辦理「擁抱罕病 閃亮人生」專題講座,會中邀請到罕見疾病基金會董事長林炫沛醫生、林翔宇醫師和邱慧菁咨詢師前來對本校同學介紹罕見疾病,共計約有70餘人參加。本次講座期盼藉由介紹罕見疾病、專業醫事人員的分享,以及小組討論(題目如「如果自己的孩子有黏多醣症會選擇在很小的時候告訴他還是長大之後才告訴他?」等),能讓更多醫學院的學生更瞭解黏多醣症並能更多關注罕見疾病。
除了透過醫師專業疾病介紹,也期盼藉由醫學背景人士經驗分享,讓醫學相關科系學生提高興趣,有機會投入罕見疾病專業醫學領域。對於病友,他們可以勇敢面對疾病,並透過積極、正向的人生觀,化罕見為珍貴,點亮自己的人生,讓學生也學習到病友樂觀進取之精神。
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